Per chi non ha potuto seguire in diretta streaming può guardare la registrazione dell'Assemblea Generale UNITED svoltasi a Roma il 25/11/2016 con la presenza di tante Istituzioni del Governo Nazionale.
L'adesione è stata massiccia da tutta la Sicilia e circa 600 sono stati i Talassemici e Drepanicitici giunti a Caltanissetta, con pullman o mezzi propri.
A parte gli aderenti alle Sezioni Comunali FASTED, ringraziamo per l'adesione anche chi come l'Associazione "Don Luigi Sturzo" di Caltagirone o alcuni ragazzi dell'Associazione "Garibaldi", ancora non hanno transitato a FASTED, ma la cui presenza serve a comprendere che non ci possono essere divisioni in momenti così importanti per la vita di tutti i 2500 ragazzi Talassemici e Drepanocitici siciliani.
Ed in effetti chi non è venuto si è persa una grande occasione. (Vero che non avrebbero avuto dove sedersi giacché i 550 posti della sala erano tutti occupati e molti hanno seguito in piedi).
Il momento più importante è avvenuto proprio in chiusura con l'intervento finale dell'Assessore alla Salute, On. Baldo Gucciardi. L'annuncio che con il prossimo Piano di riorganizzazione della rete ospedaliera, tutti i Centri di Talassemia inseriti nella Rete di cui al D.A. 20/12/2011, saranno individuati come strutture AUTONOME, dunque almeno Unità Operative Dipartimentali.
Ovviamente è scattata l'ovazione dei 600 in sala per questo che forse è il traguardo più ambizioso e importante mai raggiunto. Il riconoscimento per Decreto che i Centri di Talassemia devono essere autonomi e con personale esclusivamente dedicato, in numero adeguato.
L'autonomia è un principio fondamentale per dare ai nostri medici la possibilità di investire tutta la loro attività in modo concentrato sulla salute dei nostri ragazzi, senza più doversi preoccupare dei "desiderata" di Primari che certamente non hanno tra le loro priorità le Emoglobinopatie. Inoltre autonomia significa dare un futuro a questi Centri dandogli l'appetibilità per giovani medici che vogliano investire la propria carriera in strutture ben definite e stabilizzate.
Inoltre, confermato sia dall'Assessore che dal Presidente della VI Commissione "Servizi Sociali e Sanitari" dell'A.R.S., On. Pippo Di Giacomo, il parere già favorevole per la integrazione del fondo del "Vitaliazio" per il 2016 di € 1,215 milioni a completamento del 100% dell'anno in corso. Inoltre, annunciato dal Coordinatore Regionale Arch. Loris Michel Giambrone, la presentazione da parte della II Commissione Bilancio dell'A.R.S., grazie all'attivo interessamento del Presidente della stessa, On. Vincenzo Vinciullo, e del Vice-Presidente, On. Nello Dipasquale, di un emendamento alla Legge di Assestamento del Bilancio proposto dalla FASTED SICILIA ONLUS, che consentirebbe di ripristinare l'adeguamento ISTAT del "Vitalizio".
Dunque tanta carne al fuoco. Ora però dobbiamo aspettare che tutti gli annunci si tramutino in atti concreti e ciò accadrà certamente entro il mese di Dicembre 2016.
Per ora godiamoci tutte queste belle notizie e speriamo che stavolta sotto l'albero di Natale troviamo finalmente i nostri diritti garantiti e che ci siamo conquistati con immensi sacrifici passati, presenti e che dovranno continuare anche in futuro.
Importante manifestazione regionale organizzata dalla FASTED SICILIA ONLUS per il prossimo 21 Novembre 2016 a Caltanissetta presso il CEFPAS - Sala Giovanni Paolo II con inizio alle ore 15.30.
L'evento dal titolo "Riforme e Salute" si inquadra nel contesto dell'avvenuta riforma del Terzo Settore (tutto il pianeta delle associazioni) nello scorso mese di Giugno con la Legge 6 giugno 2016, n. 106 e con il prossimo Referendum Costituzionale che si svolgerà il 4 Dicembre 2016.
Sono stati invitati ad un intervento nell'ordine il Presidente Nazionale di UNITED, Sig. Valentino Orlandi, il Direttore Generale del CEFPAS, Dott. Angelo Lo Maglio, il Presidente della VI Commissione ARS "Servizi Sociali e Sanitari", On. Giuseppe Di Giacomo, il Presidente della II Commissione Bilancio ARS "Bilancio e Programmazione", On. Vincenzo Vinciullo, l'Assessore Regionale della Salute, On. Baldassare Gucciardi, il Vice-Presidente dell'ARS, On. Giuseppe Lupo, il Presidente della Regione Siciliana, On. Rosario Crocetta ed infine il Presidente del Consiglio dei Ministri, Matteo Renzi.
Ad oggi attendiamo conferma della partecipazione solo da parte del Presidente della Regione e del Presidente del Consiglio dei Ministri, considerando che le loro agende di impegni sono in continua evoluzione. Tutte già confermate le presenze degli altri invitati.
Sarà occasione anche per discutere del futuro del nostro "Vitalizio" e della nostra Rete Regionale dei Centri di Talassemia, giacchè entro Novembre l'Assessorato della Salute si appresta a varare il nuovo Piano di riorganizzazione della rete ospedaliera in Sicilia.
Vista l'importanza degli invitati e dei temi in trattazione ci auspichiamo una massiccia presenza di Talassemici e Drepanocitici di tutta la Sicilia, anche al di la delle sigle FASTED, in quanto i nostri problemi sono uguali per tutti e non hanno sigle.
E' in queste occasioni che occorre dimostrare unità e partecipazione e uscire dalla solita sterile arte della lamentela. FASTED SICILIA insieme a tutte le sue federate locali lavora alacremente tutti i giorni per risolvere i problemi, ma ricordiamoci purtuttavia che i gererali senza un esercito guerre non ne hanno mai vinto. Il nostro esercito siete tutti quanti voi Talassemici, Drepanocitici e le rispettive famiglie. Senza voi non c'è e non ci sara mai nessuna FASTED che riesca in solitudine a risolvere problemi.
Se c'è un occasione per dare il vostro piccolo contributo alla causa quella è la presenza giorno 21 Novembre. Se nel 2014 eravate più di 500, confidiamo che questa volta siate ancora di più per fare capire alle istituzioni presenti che i Talssemici e Drepanocitici siciliani esistono, sono carne ed ossa, e fanno sentire la propria voce.
Durante i lavori avremo anche modo di ringraziare la UNICREDIT per la donazione effettuata nel 2016 per l'acquisto di n. 3 ecografi e per ricordare il medico papà nel 1987 del Centro di Talassemia di Caltanissetta, Dr. Giuseppe Tumminelli, dolorosamente scomparso nei giorni scorsi.
NASCE FASTED SICILIA ONLUS
Dopo un lungo e tortuoso percorso avviato con l'Assemblea dei Delegati della Lega tenutasi a Caltanissetta il 28 e 29 Novembre 2015, che ha deciso di modificare in modo importante lo Statuto della Lega cambiandone anche denominazione e logo, per convergere verso le previsioni della riforma del terzo settore messa in atto con la Legge 6 giugno 2016, n. 106 che rivoluzionerà il mondo dell'associazionismo, unitamente alla legge sulle Lobby in discussione in Parlamento, finalmente è definitivamente varata la nuova organizzazione in Sicilia delle associazioni per la Talassemia, le Emoglobinopatie e la Drepanocitosi.
Il nuovo Statuto prevede che le associazioni locali, adesso definite Sezioni Comunali, mantengano la propria autonomia economica e gestionale, ma assumano tutte la stessa denominazione e logo, chiaramente con il nome della città dove operano. Rimane la possibilità in sede locale di organizzare le proprie attività autonomamente, ma richiede una partecipazione comune per tutte le iniziative di carattere regionale e/o nazionale.
Per rafforzare questo rinnovato spirito unitario il Consiglio Direttivo è formato da un componente per ciascuna Sezione Comunale. In atto le associazioni locali che hanno deciso di traghettarsi verso questo nuovo modello sono:
FASTED AGRIGENTO (ex AT Agrigento)
FASTED CALTANISSETTA (ex ABE Caltanissetta)
FASTED CATANIA (ex ABE Catania ed ex ATEF)
FASTED GELA (ex ATEG)
FASTED LENTINI (ex Ass. Microc. ed Emop. Lentini, Carlentini e Francofonte)
FASTED PALERMO (ex Ass. Tal. Ospedale dei Bambini)
FASTED RAGUSA ( ex Ass. Pro Talassemici)
FASTED SCIACCA (ex Ass. Pro Emopatico)
FASTED SIRACUSA (ex AMES)
ed in più la neonata FASTED SANT'AGATA DI MILITELLO.
Già da questo colpo d'occhio si noterà quale semplificazione della nostra presenza nei territori sia avvenuta.
Ma perchè FASTED (Federazione Associazioni Siciliane di Talassemia, Emoglobinopatie e Drepanocitosi) ?
Intanto con la vecchia denominazione della Lega non si individuava immediatamente il nostro fine statutario che è l'assistenza verso la Talassemia, le Emoglobinopatie e la Drepanocitosi. E' questo a maggior ragione avveniva con le vecchie denominazioni delle singole associazioni. Abbiamo perciò voluto costruire il cosiddetto "un nome una garanzia" e dunque un vero e proprio BRAND delle nostre patologie per la Sicilia. A rafforzamento di ciò abbiamo ottenuto la modifica della Legge Regionale n. 20 del 1990 che con l'Art. 4 Comma 1 riconosceva alla Lega il ruolo di organizzazione rappresentativa regionale. L'Art. 9 della Legge Regionale n. 8 del 17 maggio 2016 ha modificato tale vecchia denominazione nella nuova di FASTED SICILIA ONLUS.
Ma il senso di FASTED nasce da un bisogno di rafforzare le sinergie tra le Associazioni federate nel momento di massima crisi del sistema sociale italiano. E' infatti ormai acclarato che la grave crisi economica che ha investito il nostro Paese dal 2008 ha definitvamente rotto il patto sociale e tutto il sistema di Welfare costruito dal dopoguerra appunto al 2008. Per intenderci tutto il sistema di assistenza (pensioni, sanità, sussidi) in qesti ultimi anni è in corso di progressivo smantellamento e riorganizzazione. Lo dimostrano la Legge Fornero sulle pensioni, la recente riorganizzazione della rete ospedaliera con tagli di reparti e ospedali e i reiterati tentativi di demolire le pensioni d'ivalidità e in Sicilia il nostro caro "VITALIZIO".
La verità è che la crisi è stata un vero e proprio TSUNAMI che si è portato via tutte le nostre vecchie certezze.
Il vecchio sistema non lo rivedremo mai più e ci dobbiamo abituare ad un modello assistenziale sempre più soft, compatibile con le dinamiche di bilancio nazionali e regionali, imposte da Bruxelles, leggasi Unione Europea.
Dunque se vogliamo arginare tutto questo dilavamento dobbiamo attrezzarci e fare un grosso salto di qualità, diventando noi stessi Lobby delle Emoglobinopatie, cercando così di condizionare le scelte di Governo.
Ecco che a tutte le associazioni aderenti è stato imposto un modello unico di Statuto e conseguentemente una iscrizione all'Anagrafe Unica delle Onlus, giacchè le poche risorse che Stato e Regione destineranno alle associazioni, saranno erogate solo a quelle che hanno un alto riconoscimento giuridico.
Anche l'interlocuzione con le Istituzioni sarà concessa da queste solo ad associazioni riconosciute e credibili. Nessuno ha più tempo da perdere dietro ad associazioni familistiche o peggio gestite alla buona.
Dunque noi, con FASTED, siamo riusciti a compiere una vera e propria rivoluzione culturale del modo di fare associazionismo nella direzione di una gestione alta e professionale. Questo ci da una rinnovata credibilità che in queste ore sta già dando i primi frutti nella vertenza con la Regione Siciliana sia per il rafforzamento della Rete dei Centri di Talassemia che del mantenimento in vita del "VITALIZIO".
Inoltre la FASTED SICILIA insieme alle FASTED comunali si è dotata di una nuova ed aggiornata piattaforma WEB che potrete apprezzare da qui a qualche giorno in sostituzione dell'attuale sito (l'indirizzo web www.fasted.it non cambierà). La nuova piattaforma implementa anche la possibilità di effettuare donazioni on-line o via posta per progetti mirati che potranno dare effetti positivi per tutti i Talassemici ed Emoglobinopatici siciliani, rafforzando ulteriormente ciò che ormai avviene già da qualche anno con donazioni da parte di FASTED SICILIA ONLUS di apparecchiature diagnostiche e informatiche, campagne di educazione alla salute, fornitura di materiale tipografico, etc. alle associazioni locali.
Dunque l'auspicio è che anche da parte di tutti i Talassemici e Drepanocitici ci sia una adesione ai vari progetti con piccole donazioni personali sostenendo volta per volta i progetti proposti.
Con tale riorganizzazione si è anche proceduto ad eleggere tutti gli Organi Sociali di FASTED SICILIA ONLUS, con una composizione del Consiglio Direttivo che risulta essere profondamente rinnovata.
Potrete leggere tutti gli attuali Organi Sociali nella nuova piattaforma WEB, anticipando però che il Presidente è la Sig.ra Ketry Scarlata, affiancata dal Sig. Raffaele Vindigni, Vice-Presidente Vicario, dal Dott. Calogero Restivo, Vice-Presidente e Consiglieri i Sigg.ri Alfonso Cannella, Claudio D'Aparo, Giancarlo Manoli, Filippo Meli, Roberto Piccione e Sebastiano Vasile.
Il Conisglio Direttivo ha poi nominato al ruolo di Coordinatore Regionale, l'Arch. Loris Michel Giambrone, riconfermato anche quale componente della Consulta Tecnica Permanente presso l'Assessorato Regionale alla Salute.